O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, de 59 anos, fez um apelo nas redes sociais para tentar conseguir acesso a tratamentos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, degenerativa e atualmente sem cura.
Dono do canal Aviões e Música, Lito publicou o vídeo nesta terça-feira, em sua primeira aparição nas redes sociais desde que o diagnóstico foi divulgado por sua esposa, Mila Seidl, no dia 21.
Na gravação, feita em inglês, o influenciador pede que instituições de pesquisa e empresas farmacêuticas avaliem com urgência a possibilidade de incluí-lo em estudos experimentais.
Quais tratamentos estão sendo buscados?
O vídeo cita duas pesquisas que, segundo a família, podem representar alternativas para o caso de Lito: o ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, e o Prism Trial, ligado ao Broad Institute.
A Universidade Harvard, nos Estados Unidos, também mantém uma lista de possíveis participantes para estudos relacionados à doença. Segundo o apelo divulgado pela família, a instituição está temporariamente sem receber novos pacientes e teria previsão de retomar as admissões em 20 de outubro.
A família pede que as instituições avaliem o caso individualmente e considerem a possibilidade de participação de Lito nos estudos.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma doença neurológica rara e progressiva. Ela está relacionada ao acúmulo de proteínas anormais, chamadas príons, no cérebro.
A condição provoca a destruição progressiva das células nervosas e pode causar sintomas como perda de movimentos, alterações neurológicas, dificuldades cognitivas e demência.
A evolução costuma ser rápida e, atualmente, não existe tratamento capaz de curar a doença. As medidas disponíveis são voltadas principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados de suporte.
De acordo com dados oficiais citados na reportagem, 547 casos foram confirmados no Brasil entre 2005 e 2021. No mundo, estima-se que ocorram aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano.
Seguidores fazem mobilização
O pedido de Lito provocou uma grande mobilização nas redes sociais. Seguidores passaram a marcar a Ionis Pharmaceuticals e outras instituições envolvidas nas pesquisas, pedindo que o caso seja analisado.
Também foi criada uma rede de pessoas para ajudar a família a reunir informações sobre pesquisas, tratamentos experimentais e possibilidades de participação em estudos.
Lito possui 3,7 milhões de seguidores no YouTube, 3,2 milhões no Instagram e 1,2 milhão no TikTok.
A família também criou um canal para organizar contatos e informações sobre possíveis formas de ajuda: ajudalito@avioesemusicas.com.
Ministro da Saúde diz que acompanha o caso
A mobilização também chegou ao governo federal. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou nas redes sociais que a pasta está em contato com o influenciador e sua família para avaliar como pode ajudar.
Padilha respondeu a um internauta que questionou se o Ministério da Saúde poderia participar da busca por alternativas para o tratamento de Lito.
“Estamos em contato”, escreveu o ministro.
Mensagens de apoio
A publicação recebeu mensagens de apoio de influenciadores, políticos, instituições e milhares de seguidores.
O Palmeiras, clube pelo qual Lito demonstrou torcida no vídeo, publicou uma mensagem de incentivo: “Força, Lito! Estamos com você!”
Outros internautas também compartilharam mensagens de solidariedade e passaram a marcar as instituições citadas no apelo, na tentativa de ampliar a repercussão e conseguir uma resposta sobre a possibilidade de participação do piloto nos estudos experimentais.
